Advertencia de contenido por abuso infantil, negligencia médica y capacitismo
Spoilers de todo Sailor Moon S.
“El dolor es diferente cuando eres un triunfador de por vida”
— Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha
Conocí a Hotaru por primera vez en mi último año de universidad. Después de una semana encorvada sobre una tesis sin terminar y con migrañas todos los días, veía Sailor Moon S para reconfortarme, y Hotaru era a quien más esperaba ver.
Vi a Hotaru intentar salir de su prisión de hogar, y cada vez me pareció que ella era castigada por su cuerpo. Primero sufriría un dolor intenso y luego las convulsiones la dejarían inconsciente. En ese momento, me veía a mí mismo en guerra con mi cuerpo, una guerra que había durado desde que era niño y una guerra que estaba perdiendo constantemente. Llegaba a casa todos los días y me acostaba en la cama con un dolor extremo debido a las migrañas, aislado socialmente porque mis mecanismos poco saludables para afrontar el dolor ahuyentaban a mis amigos. Entonces, ver a Hotaru comenzar a prosperar, hacer amigos y salir de su casa me dio la esperanza de que yo también podría superar mi discapacidad.
Esta esperanza hizo que su destino fuera aún más impactante. Aquí había un personaje que estaba listo para ver salir de su sufrimiento y estar más cerca de morir que cualquier personaje de Sailor Moon. Este final para ella me hizo retroceder y repensar mucho sobre cómo la trataron Usagi y Chibiusa: ¿eran ellos los amigos que Hotaru necesitaba? ¿O simplemente otro salvador que no comprende sus necesidades?
Cuando volví a visitar Sailor Moon después de que me diagnosticaran una migraña crónica grave e incapacitante, acepté mi diagnóstico de autismo y pasé tiempo en espacios de justicia para discapacitados, descubrí que la representación de Hotaru tiene muchos más matices de lo que recordaba. La historia de Hotaru representa la tensión entre nuestro deseo de contar con narrativas reconfortantes sobre la curación de personas discapacitadas y la realidad de la vida de las personas discapacitadas moldeada por el capitalismo y los límites de nuestros cuerpos.
Superar las narrativas de la discapacidad
Una y otra vez en la historia de Hotaru vemos la influencia de lo que podría llamarse una narrativa de “superación de la discapacidad”. Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, teórica y organizadora de la discapacidad, define la superación de las narrativas de la discapacidad en su libro Care Work como “la única historia sobre la discapacidad que ellos [los editores] pueden comprender: una historia única, trágica pero edificante en la que hablo de mi ‘enfermedad’. y cómo lo he ‘superado’”.
Sailor Moon S tiene una narrativa sencilla de superación de la discapacidad en Hayase, una estrella del atletismo que estuvo muy enferma cuando era niña pero que finalmente se recuperó para convertirse en una estrella del atletismo de clase mundial. En un episodio muy divertido, al estilo Ikuhara, Hotaru intenta ponerse en contacto con él porque ve en él un posible futuro para ella para superar su enfermedad. En el conmovedor final del episodio, él le dice que se mejore para poder ser como él.
Las narrativas de superación de la discapacidad son un complicado enredo ético porque presentan la discapacidad como algo de lo que debemos curarnos, ya que la resolución narrativa se convierte en la cura para la dolencia. El hecho de que estas narrativas sean las únicas historias sobre discapacidad que recibimos refleja y refuerza los objetivos más amplios de la sociedad al enfrentar la discapacidad, que no es “cómo apoyamos y hacemos espacio para las personas discapacitadas”, sino “cómo logramos que tantas personas discapacitadas sean dejar de estar discapacitado lo antes posible”. Cualquier persona discapacitada cuya discapacidad no pueda curarse es vista como una tragedia, alguien privado de su verdadero potencial, algo digno de lástima. La responsabilidad de la exclusión de esa persona de la sociedad no recae en la sociedad que dispone de ella sino en el propio cuerpo discapacitado.
El deseo de encontrar una cura para la discapacidad también es en sí mismo complicado. Por un lado, ¡estoy seguro de que tanto a Hotaru como a mí nos gustaría mucho deshacernos de nuestro dolor crónico! Y, para este tipo de discapacidades, puede darnos consuelo para el presente y esperanza para el futuro ver representaciones de personas que estuvieron en situaciones similares a la nuestra y lograron salir del otro lado.
Por el contrario, hay muchas discapacidades que no necesitan cura, sino aceptación social. No quiero “curarme” de mi autismo, ya que me hace quien soy y me gusta quien soy. El sufrimiento que experimento como autista se deriva casi por completo de la exclusión social a la que me somete la sociedad capacitista, más que de algo inherente a la condición en sí. De manera similar, se podría describir la condición de Hotaru mientras está poseída por Mistress 9 como una especie de trastorno de identidad disociativo, otro “trastorno” que se define en gran medida como tal debido al estigma más que a una deficiencia inherente. Muchas personas con este “trastorno”, que se describen a sí mismas como plurales , no quieren curarse de su pluralidad. Destruir su pluralidad, o destruir mi autismo, sería destruir quiénes somos; de hecho, Hotaru debe morir para curarse.
La exclusión de Hotaru como abandono extractivo
Es difícil hablar de la muerte de Hotaru sin hablar de las formas en que la sociedad la volvió monstruosa, la explotó y la lastimó. A lo largo de la historia, se han utilizado muchas leyes y métodos diferentes para mantener a las personas discapacitadas y con enfermedades crónicas alejadas de la sociedad, a menudo en una posición de explotación. Ya sea a través de colonias de leprosos, leyes desagradables, instituciones mentales o muchas otras formas de capacitismo carcelario , las personas discapacitadas son institucionalmente excluidas y, a veces, incluso encarceladas.
Esta exclusión se justifica mediante repetidos gestos ante la supuesta monstruosidad de las personas discapacitadas. Una y otra vez, la sociedad circundante intimida, enciende el gas y, en general, trata a Hotaru como menos que humano. Su padre y Kaolinita la manipulan para que permanezca en su habitación tanto como sea posible, supuestamente por su propio bien, aislándola a propósito y alejando a Usagi y Chibiusa. Por supuesto, es mucho más fácil para ellos y las Cinco Brujas usarla como conducto para sus experimentos para extraer los corazones puros de las personas.
Hotaru experimenta una versión fantástica de lo que Beatrice Adler-Bolton y Artie Vierkant llaman abandono extractivo , donde los miembros discapacitados de nuestra sociedad son mantenidos en un estado de muerte lenta a través de sistemas de capital que sirven para extraer de ellos todo lo que pueden. De Hotaru se extraen los corazones puros de los niños, para usarlos y desecharlos, mientras ella sufre enormemente en el proceso. Del “ excedente ” de la sociedad, como describen Adler-Bolton y Vierkant a las personas discapacitadas que están demasiado enfermas para trabajar, toda la productividad perdida debe recuperarse en forma de ganancias para el complejo médico-industrial, que pone el excedente en una diversión sin fin. una serie de denegaciones de recetas médicas, hogares de ancianos deshumanizantes y otras formas de generar dinero a partir de la mera supervivencia de las personas discapacitadas y de sacar dinero de sus billeteras. Esta extracción sirve tanto para fines capitalistas como geopolíticos, como lo muestra el trabajo de Jasbir Puar sobre la inhabilitación masiva de palestinos en la prisión al aire libre que es Gaza por parte de Israel. Si generas un excedente de población total, puedes tejer el abandono extractivo en tu imperialismo.
Que Hotaru y las personas discapacitadas vivan vidas plenas y significativas, independientemente de si hay una cura en el futuro, no es del interés de aquellos que acaparan el poder sobre nosotros. La atención, el acceso y el apoyo para todas las personas, no solo para los blancos ricos, es la puerta de salida de la jaula donde el capitalismo y el imperialismo nos atrapan y extraen de nosotros. El capital hará todo lo posible para impedir nuestra salida.
Usagi, Chibiusa y acceso a intimidad denegado
Usagi y Chibiusa aparecen después de que Hotaru haya interiorizado en gran medida su estado de muerte lenta. Después de haber experimentado una gran cantidad de abuso por parte de Kaolinita, además de estar encerrada por la sociedad, Hotaru constantemente tiene pesadillas sobre lastimar a sus compañeros de clase y amigos, y constantemente se disculpa por sus convulsiones. A pesar de esto, Hotaru quiere desesperadamente tener amigos, y cuando se encuentra con Chibiusa , ella se niega a dejar que Kaolinita la enjaule más.
Chibiusa y Usagi, a su vez, resisten la desechabilidad de Hotaru, apoyándola en su intento de escapar de su vida hogareña. Desde el principio, Chibiusa trata a Hotaru como normal. Ella se acerca para convertirse en amiga de Hotaru justo después de que Hotaru sufre un leve ataque frente a ella, pero no por lástima. Y aunque gran parte del arco narrativo del programa se basa en si está justificado matar a Hotaru para salvar la tierra, como creen Sailor Uranus y Neptune, el programa está firmemente del lado de Usagi y Chibiusa en esto. Incluso cuando Mistress 9 se apodera del cuerpo de Hotaru, Usagi y Chibiusa luchan para salvarla, creyendo que Hotaru todavía está allí en alguna parte. Parecen representar la visión de los creadores sobre la discapacidad: que las personas discapacitadas merecen una vida plena y feliz en la que se les trate como normales y no como anomalías.
Sin embargo, las intervenciones de Usagi y Chibiusa en la vida de Hotaru a veces provienen de un lugar de ignorancia, lo que refuerza narrativas dañinas sobre la vida de los discapacitados. Preocupados por el sombrío estado carcelario de la existencia de Hotaru en su casa, invitan a Hotaru a reunirse con ellos afuera. Cuando Hotaru escapa del alcance de Kaolinita para encontrarse con ellos, sufre un severo ataque de convulsiones y es hospitalizada. Mientras Chibiusa se culpa por el estado de Hotaru, Usagi la consuela, diciéndole que Hotaru “obligándose” a salir de su casa hasta el punto de ser hospitalizada muestra cuánto los ama Hotaru, y que ahora es el turno de Chibiusa de presentarse ante Hotaru en su momento de necesidad.
He pensado durante años en su ecuación de obligarse a uno mismo más allá de los límites de su discapacidad como muestra de amor. He pensado cuántas veces me preocupé de que la gente pensara que porque cancelé planes debido a una migraña, o tuve que pedir adaptaciones importantes, no me importaban. Me he dado cuenta de que no debería corresponder a las personas discapacitadas “esforzarnos” para demostrar que merecemos amigos. La verdadera amistad con y entre personas discapacitadas implica lo que Mia Mingus llama acceso a la intimidad : el proceso mediante el cual nos acercamos más a medida que aprendemos cómo satisfacer mejor las necesidades de los demás y crear accesibilidad en nuestras amistades.
Cuando uno ha internalizado la violencia del abandono extractivo como lo ha hecho Hotaru, puede ser difícil expresar sus necesidades de la manera directa y explícita que se requiere para crear acceso a la intimidad, especialmente cuando tan a menudo las personas capacitadas desechan a sus amigos discapacitados en el momento en que acceden. las necesidades se vuelven incómodas. Entonces, en lugar de eso, reprimes tus necesidades de acceso y te aferras a tus amistades incluso a riesgo de tu salud. De alguna manera, Usagi está tratando de mostrarle a Chibiusa este aspecto de la experiencia de Hotaru. Quiere que Chibiusa vea lo duro que está trabajando Hotaru para ser amigo de Chibiusa, alentando a Chibiusa a estar ahí para Hotaru de una manera que otras personas no lo han hecho. La siguiente escena refuerza esta lectura, mostrando todas las formas en que los compañeros de clase de Hotaru la abandonaron después de uno de sus episodios de convulsiones.
A pesar de sus intentos de inculcar empatía en Chibiusa, no puedo dejar de escuchar matices de salvador en las palabras de Usagi: que Chibiusa está ahí para ser un trampolín en la narrativa de superación de la discapacidad de Hotaru. Chibiusa está ahí para invitar amorosamente a Hotaru a un mundo inaccesible, no para luchar para que el mundo sea accesible para Hotaru, ni para construir una intimidad de acceso con Hotaru. Para completar este arco narrativo, Hotaru tendrá que abandonar sus necesidades de acceso.
Éste es el verdadero daño de la hegemonía de la narrativa de la superación de la discapacidad: la idea de que sus necesidades de acceso son un mero obstáculo del que siempre debe esforzarse para deshacerse. En el mundo real, esto se manifiesta a través de tratamientos como el gaslighting clínico al que se somete a las personas con MECFS (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica), terapia de ejercicio gradual. Los estudios muestran consistentemente que esta terapia, en la que se anima a los pacientes a aumentar lentamente su actividad física, en realidad perjudica a los pacientes involucrados; sin embargo, debido al capacitismo del complejo médico industrial, sigue siendo una práctica estándar. Debemos resistir en todo momento la narrativa de que si las personas con discapacidad se esforzaran más y abandonaran sus necesidades, entonces se recuperarían, y que esta forma de autolesión es la forma en que las personas con discapacidad deberían mostrar su amor.
Supongo que esta es una narrativa de superación de la discapacidad
Hace aproximadamente un año, justo cuando comencé a trabajar en este artículo, comencé a ver a un neurólogo diferente. Me recetaron un nuevo medicamento y, por primera vez que puedo recordar, mis migrañas diarias se convirtieron en migrañas semanales. Empecé a ir a raves. Empecé a poder salir sin gafas de sol. Empecé a tocar mi saxofón nuevamente. En otras palabras, estaba viviendo la narrativa de superación de la discapacidad de la que era tan escéptico.
Durante mucho tiempo sentí el terror de vivir al borde del excedente, constantemente en riesgo de enfermarme demasiado para trabajar y experimentar el abandono extractivo. Esa amenaza me mantuvo trabajando incluso cuando sentía dolor todos los días y me impidió tomar una licencia médica cuando la necesitaba. Me hizo aceptar que mi trabajo me robaría cada gramo de energía que tenía y que nunca tendría una vida social. Que ya no esté en esa posición, que ahora esté mucho más lejos del filo del cuchillo, es consuelo sólo en un sentido egoísta, dado que sé que otras personas caen de esa situación todos los días.
Hotaru no tuvo tanta suerte como yo. Es sólo su muerte/renacimiento lo que la purgó de su enfermedad. A menudo lucho con este final para ella: pensar que la única forma de esperanza que los creadores podrían pensar para ella sería su muerte y renacimiento. Cuando Usagi golpea el suelo, gritando “Crisis Power, Makeup”, suplicando a la narrativa que le permita salvar a Hotaru, podemos sentir a Sailor Moon empujando los límites de la narrativa de superación de la discapacidad, incapaz de hacerla coherente con lo que sabe. la realidad de la enfermedad de Hotaru.
Muchos de nosotros tenemos que vivir con nuestras enfermedades por el resto de nuestras vidas. Encontramos la manera de afrontarlos, seguimos siendo extraídos de ellos y vivimos una muerte lenta si tenemos la mala suerte de que nos queden excedentes. Quiero más para Hotaru que la muerte, ya sea lenta o rápida. Su narrativa no debería ser necesariamente reconfortante y de superación para que ella pueda encontrar comunidad, acceder a la intimidad y ser amada. Sólo confrontando lo negativo , confrontando los límites de nuestra capacidad para superar estas discapacidades, podremos conocernos unos a otros.
